‘Diversiteit moet ook bij de dokter genormaliseerd worden’

Karin Pool is longarts en kaderarts palliatieve zorg in het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk. Ze is met twee andere longartsen oprichter van Roze in Wit, de stichting die staat voor meer zichtbaarheid van LHBTI+ in de zorgsector.

Tekst: Rick van der Made

‘Roze in Wit is er voor artsen, studenten geneeskunde en coassistenten. Het is een inclusieve stichting: zowel LHBTI+ collega’s als straight allies hebben zich aangesloten. Kortom, alle artsen die vinden dat diversiteit meer zichtbaar en bespreekbaar moet zijn in de zorg,’ aldus Karin. Gaykrant sprak met haar.

‘Het was tijdens een congres voor longartsen dat we met LHBTI+ collega’s spraken over onze coming out op het werk. We kwamen erachter dat we dat allemaal in meer of minder mate spannend vonden. Dit had vooral te maken met de hiërarchie en afhankelijke positie die je als beginnende arts had. We wilden dat verbeteren voor onze jonge collega’s en besloten al snel Roze in Wit op te richten. Dat was in 2018.

Na de oprichting kregen we veel positieve reacties van collega’s en studenten, maar ook van patiënten. Er was blijkbaar meer behoefte aan zichtbaarheid dan we tevoren hadden bedacht: dat was echt indrukwekkend.

Wat ik persoonlijk verder merkte, was dat ik nog zoveel dingen niet wist over de community, ondanks dat ik hier zelf toe behoor. Ik heb in de afgelopen jaren ontzettend veel geleerd en dat heeft me gesterkt in het belang van de oprichting. Daarmee kwam ook het besef dat we collega’s nog veel moeten leren: over soorten diversiteit, de aandachtspunten m.b.t. (psychische) gezondheid en sensitieve communicatie. Dus zichtbaarheid is belangrijk, maar het onderwijs moet ook verbeterd worden.’

Karins grote passie is palliatieve zorg, en ook daar is aandacht voor LHBTI+ van belang. ‘Palliatieve zorg is zorg voor mensen in hun laatste levensfase,’ zegt Karin, ‘En dat is breder dan alleen terminale zorg of stervensfase. Palliatieve zorg heeft als focus de kwaliteit van leven, zowel voor de patiënt als voor de mensen die om de patiënt heen staan.

‘Er zijn mensen die door artsen getraumatiseerd zijn geraakt en misschien nog steeds door hen getraumatiseerd raken.’

Het is een holistische manier van benaderen en je kijkt dus niet alleen naar de lichamelijke aspecten, maar ook naar de psychosociale en existentiële (zingeving) dimensies. Je kunt dat niet los van elkaar zien. Wat is nou écht belangrijk voor iemand (en dat is heus niet die bloedwaarde of longfunctie)? Wat geeft betekenis? Wat zijn iemands wensen en grenzen?’

Als palliatief team werken we als consulenten. We hebben geen vaste afdeling, maar worden op alle behandelafdelingen gevraagd waar onze expertise nodig is. De hulpvraag is soms bijvoorbeeld verwardheid, pijn of misselijkheid die niet goed onder controle gekregen wordt, adviezen rondom de stervensfase of om de patiënt bij te staan over bijvoorbeeld wel of niet doorbehandelen.

Wat de hulpvraag ook is, veiligheid en goede communicatie is altijd essentieel. Daarom is het van belang oog te hebben voor diversiteit en sensitieve communicatie. Ook is het belangrijk dat je weet dat er in de LHBTI+ community sommige problemen vaker kunnen spelen, of dat er minder vertrouwen kan zijn in de zorg door eerdere negatieve ervaringen.

Hieronder een aantal voorbeelden waarom het van belang is om ook kennis te hebben van LHBTI+ gerelateerde zaken in de palliatieve fase, aan de hand van de vier dimensies waarmee we in de palliatieve zorg werken:

Lichamelijk: als iemand zich niet thuis voelt in het eigen lichaam (genderdysforie) kan iemand moeite hebben om het eigen lichaam te zien en te verzorgen. Wanneer je afhankelijk wordt en gewassen moet worden door een ander dan is dat gevoel van verdriet en soms schaamte nog groter. Er komt meer verslaving voor in de LHBTI+ community. Daarmee dus ook meer ziektes gerelateerd aan verslaving (COPD, vele kankersoorten)

Psychisch: bij mensen uit de LHBTI+ community komen meer psychische problemen voor dan in de cis-gender heteroseksuele groep. Onder andere meer angststoornissen en stemmingsstoornissen, en bij transgender personen bijvoorbeeld zesmaal zo vaak zelfmoord.

Sociaal: wanneer iemand overlijdt, is er soms minder erkenning van de diepte van de relatie in geval van partners van hetzelfde geslacht. Daarmee kan de ernst van het verlies en het verdriet miskent worden. Ook worden partners soms minder betrokken bij besluitvorming van de zieke en/of stervende partner. Dit is natuurlijk heel pijnlijk, maar geeft ook nog eens ‘verstoorde’ rouw. Verder hebben mensen uit de LHBTI+ community minder vaak kinderen en juist meer kans om zelf verstoten te zijn. Daardoor is er een kleiner sociaal netwerk om op terug te vallen in de laatste levensfase. 

Existentieel: vaker dan gemiddeld zijn LHBTI+ mensen verstoten uit een gemeenschap (familie, geloofsgemeenschap). Wanneer je in de stervensfase komt, kan het zijn dat je toch weer behoefte krijgt aan contact, of komt het verdriet van de afwijzing weer boven.

Uit onderzoek weten we dat oudere mensen in verzorgingshuizen soms weer terug in de kast gaan na het overlijden van de partner. Dit vanwege discriminatie door medebewoners en zorgverleners. Hierdoor worden ze buiten de groep gesteld en/of krijgen minder goede zorg. Dat geeft zogeheten existentiële problemen: een belangrijk deel van je identiteit wordt weggestopt en men kan niet meer de ware zelf laten zien. Bij oudere homomannen zien we dat het lijden en het verlies van mensen uit de omgeving tijdens de aidsepidemie diepe sporen heeft achtergelaten.

Roze in Wit is er alleen voor artsen?

Ja. We hebben als artsen nog vaak te maken met een hiërarchische structuur en een machocultuur waarbij het tonen van kwetsbaarheid niet altijd even gemakkelijk is. Het bij een minderheid horen kan je kwetsbaar maken en de bekende grappige grapjes uitlokken. Er zijn artsen die reageren met: ‘Ik heb toch de eed afgelegd, dus ik behandel iedereen hetzelfde, waarom moet ik hier speciaal aandacht aan besteden?’ Maar je kunt mensen niet gelijkwaardigheid behandelen als je geen oog hebt voor diversiteit en daarmee iemands identiteit niet erkent. Dat geldt overigens voor alle soorten diversiteit. Wat ons betreft gaan we van acceptatie naar normalisatie.

Daarbij doen we dit in de avonduren naast onze drukke banen, dus is het goed om de activiteiten te kaderen. We zouden het niet kunnen bolwerken als alle soorten zorgmedewerkers zich aansluiten, maar we hopen dat verpleegkundigen en paramedici zich ook zullen verenigen. Dan kunnen we samenwerken om nog meer impact en zichtbaarheid te bereiken.

‘Dus zichtbaarheid is belangrijk, maar het onderwijs moet ook verbeterd worden.’

Naast zichtbaarheid zijn we met verschillende organisaties bezig om de kennis te verbeteren. Er moet meer aandacht zijn voor LHBTI+ in het curriculum. Het gaat om kennis van de verschillende diversiteiten, sensitieve communicatie en om veiligheid voor patiënten. Het gaat erom dat zij – de LHBTI+ patiënten – in de spreekkamer hun ‘veiligheidsantenne’ kunnen intrekken: ‘Je bent hier veilig. Je mag zijn wie je bent.’ We hebben inmiddels onze eigen ‘Roze in Witmagneetjes’ verspreid waarmee duidelijk gemaakt kan worden dat diversiteit omarmt wordt. Dan hoeft het er helemaal niet over te gaan, maar je weet in ieder geval dat je je antennes in kunt trekken.

‘Sensitieve communicatie gaat over het juiste gebruik van voornaamwoorden of om het gebruik van het woord ‘partner’ in plaats van ‘man’ of ‘vrouw’. Maar bijvoorbeeld ook awareness over de niet altijd even positieve rol van artsen als het bijvoorbeeld over het intersekse gaat. Soms wordt er te veel gemedicaliseerd en is er te weinig oog voor de psychosociale context. Er zijn mensen die door artsen getraumatiseerd zijn geraakt en misschien nog steeds door hen getraumatiseerd raken. Tevens moet een arts eerlijk naar zichzelf kijken om bewust te zijn van de eigen vooroordelen en aannames, om vervolgens daarmee aan de slag te gaan.’

Karin zit ook in een werkgroep bij de Europese organisatie van palliatieve zorg, de EAPC. ‘We hopen dat we door het uitwisselen van kennis en van goede voorbeelden de gehele palliatieve zorg voor LHBTI+ in Europa naar een hoger sensitief en vriendelijker plan kunnen tillen.’

Ik wil als arts en als mens uitdragen dat diversiteit een groot goed is en dat zichtbaarheid belangrijk is. Is dat activistisch? Geen idee. Misschien een beetje. Het gaat niet om de ‘afwijking’ van het normale of van de standaard: het draait om de erkenning te kunnen zijn wie je wilt of moet zijn. Iedereen wil graag écht gezien worden. Gelijkwaardige behandeling boven alles, maar juist met respect en oog voor alle variaties. Diversiteit moet genormaliseerd worden, ook in de spreekkamer van de arts.

Klik hier voor de website van Roze in Wit

*