‘Klaar zijn om te sterven stelt me in staat om vandaag echt te leven.’

Hennie Klein Gunnewiek was een vaste waarde in de Amsterdamse queer scene. Met Stichting GALA speelde hij een belangrijke rol bij The Factory Parties, de eerste grote leerfeesten in Amsterdam, en realiseerde hij informatiestand Pink Point bij het Homomonument. Hij overleed afgelopen donderdag 23 december aan de gevolgen van ALS. Als eerbetoon aan Hennie is een recent interview met hem op de website WhatAboutTom vertaald voor Gaykrant.

Tekst: Caspar Pisters op whatabouttom.com
Foto’s: privé-archief Hennie Klein Gunnewiek

‘Mijn moeder bond me ooit aan een boom met een touw om mijn middel om te voorkomen dat ik wegliep. Ik was drie jaar oud en had toen al een intens verlangen om de wereld te verkennen. Uiteindelijk deed ik dat ook. Ik heb alle continenten gezien, met uitzondering van Zuid-Amerika. De meeste tijd heb ik in Azië doorgebracht. Bali voelt als mijn thuis, en ik heb een tijdje in Vietnam gewoond toen de communistische regering het land nog gesloten hield voor toeristen.

Die ervaringen maken het makkelijker om te accepteren dat mijn wereld nu zo drastisch kleiner is, met de beperkingen die in een rolstoel zitten meebrengt. Ik ben steeds afhankelijker van mensen die voor mij zorgen. Als ik maar aan mijn neus wil krabben, moet ik iemand vragen om het voor me te doen. Blijkbaar moest ik deze ervaring ondergaan.

Overwegend ben ik tevreden als ik op mijn leven terugkijk. De vrijheid om mijn eigen pad te bewandelen heeft altijd centraal gestaan in mijn keuzes. Ik heb relaties gehad – mijn partner overleed aan aids – maar samenwonen was niets voor mij. Ik hield het drie weken vol.

‘Uiteindelijk kan ik alleen maar met mijn ogen knipperen. Geen prettig vooruitzicht.’

Pensioen heb ik niet opgebouwd. Vroeger was dat een zorg die wel eens zeurde in mijn achterhoofd. Zoals mijn vooruitzichten nu zijn, haal ik waarschijnlijk de leeftijd niet waarop ik ervoor in aanmerking zou komen, over drie jaar. Het maakt me dankbaar dat ik besloot om niet vast te blijven zitten in een baan waarin ik niet gelukkig was – zoals ik sommige van mijn vrienden heb zien doen – in ruil voor een vals gevoel van zekerheid over mijn toekomst.

Vrijheid daar moet je voor strijden. Je kunt het niet als vanzelfsprekend beschouwen, het heeft onze voortdurende aandacht nodig. Ik betwijfel of het vandaag de dag in Amsterdam nog mogelijk zou zijn om het soort feesten te organiseren zoals we deden in de jaren ’90 bij de Silodam. Tegenwoordig staan daar chique appartementen met uitzicht op het IJ. Destijds was het een kraakpand, dat soms werd gebruikt als locatie voor duizenden mensen.

Onze feesten draaiden om dansen, seks, plezier maken. De aidscrisis was op haar hoogtepunt, moet je bedenken. Ik herinner me hoe jongens buiten met elkaar aan het spelen waren, ’s ochtends in het vroege zonlicht. Een gigantisch cruiseschip kwam de stad binnen. Mensen op het dek staarden naar ons, wij naar hen: welkom in Amsterdam, haha.

De feesten organiseerde ik met Stichting GALA, die al bijna 25 jaar de Sex-on-Sunday safe sex party doet. Bij het Homomonument realiseerden we de Pink Point infostand. We vonden dat er een vaste plek moet zijn voor informatie over wat het monument betekent, waar mensen kunnen rondhangen en vragen kunnen stellen. Ik bezat en runde de kiosk tien jaar, ik heb er mooie gesprekken gehad met mensen uit alle lagen van de bevolking. Ook club Church is voortgekomen uit Stichting GALA. Het promoot dezelfde waarden: sex positivity en de vrijheid om jezelf te ontdekken en te uiten.

Ik heb ooit een darkroom op de Westermarkt gezet, tijdens Amsterdam Pride 2004, een flinke tent van binnen verduisterd. Officieel mocht dat natuurlijk niet. Een portier die nogal butch was bewaakte de ingang en de muziek stond hard zodat mensen niet konden horen wat er binnen gaande was. Nou ja, qua bezoekers was het geen groot succes. Het ging meer om het statement, soms moet je een beetje provoceren.

Het beste feest dat ik ooit heb georganiseerd was Masters & Servants tijdens Leather Pride, in een smederij. Slaven aten voedsel uit emmers op de grond terwijl de smid aan het werk was. Elke keer dat hij het aambeeld raakte, schoot vuur omhoog. Er stond een grote motor waar mensen seks op konden hebben. Het was een enorm succes.

Ik zorgde er altijd voor dat er wat elementen waren zoals een boa of een discobal. Sommige leerjongens klaagden dat het niet mannelijk was, voor ons was het belangrijk om aan te geven dat iedereen welkom was.

‘We kunnen niet dag in dag uit de rol spelen die de maatschappij van ons verlangt.’

Grote optredens deden we niet. Goede muziek, maar geen gogo-dansers of strippers of wat dan ook. Het doel was een omgeving creëren waarin de bezoekers zelf de artiest konden zijn. Om mensen te laten experimenteren en hun eigen natuur ontdekken. Voel je je een man of een vrouw, of bi-gender? Het ene op maandag, het andere op woensdag? De maatschappij wil dat je dit of dat bent. Een grote groep mensen past in geen enkel kader. Daarom is het belangrijk om plekken te hebben waar je speels kan zijn en dingen kan proberen.

Het was soms schokkend om te zien hoe mensen transformeerden. Ik herinner me een zakenman die voor onze ogen in een enorm vulgaire slet veranderde. Geweldig. En hilarisch. Doe lekker en heb plezier. Als je jezelf niet kunt uiten, zal het je uiteindelijk verstikken. Je kropt die gevoelens op en op een dag ga je ze misschien op de verkeerde manier uiten.

We kunnen niet dag in dag uit de rol spelen die de maatschappij van ons verlangt. Er wordt ons verteld naar welke normen we moeten leven en hoe we eruit moeten zien. En we worden geacht daar niet van af te wijken. Status is super belangrijk en als je er een beetje vreemd uitziet, wordt dat als iets negatiefs gezien. Uiterlijk is echt niet zo belangrijk. Op één na waren alle relaties die ik had met mannen tot wie ik me niet enorm aangetrokken voelde. De leukerds zitten meestal niet op de eerste rij, die zitten op de tweede.

‘Waarom ik? Soms stel ik mezelf die vraag, maar het is absoluut zinloos.’

Mensen gaan je anders behandelen als je in een rolstoel zit. Onlangs had ik een nieuwe bril nodig. De verkoper sprak mijn zus aan, niet mij – ik werd genegeerd. Niet bewust, mensen zijn vriendelijk. Maar ze hebben de neiging om medelijden met me te hebben. Ik maakte er grapjes over met mijn maatje Erwin, hij zit ook in een rolstoel: je hoeft geen medelijden met ons te hebben, niet met die wielen van ons.

Hij en ik zien de wereld letterlijk vanuit een ander perspectief. Op kruishoogte. Soms parkeren we aan de Amstel. Zitten we daar, genieten van de joggers die voorbij rennen, kijken wat er in die shorts gebeurt. Ik heb een elektrische rolstoel, Erwin niet. Soms houdt hij de mijne vast en cruisen we samen door de winkelstraat, onze benen mooi gestrekt. Of we houden elkaars hand vast, als een verliefd stel.

Erwin kreeg als een van de eerste mensen in Nederland de diagnose aids. Veertig jaar later is hij er nog steeds, maar zijn gezondheid is erg broos. Het zou de meeste mensen voorzichtig maken. Erwin niet, die opent nog een fles wijn. Hij neemt de zaken niet al te serieus, hij is heel nuchter en dat is fijn. Toen het een tijdje heel slecht met me ging, was hij geweldig om mee te praten. ‘Skip the drama’, zei hij, ‘gewoon doorrollen.’

Meestal lukt dat. Met mijn geest moet ik mijn lichaam vooruit blijven trekken. Soms nemen mijn gedachten de overhand als er ineens een heleboel dingen zijn die ik niet meer kan doen. Ik moet een nieuwe balans vinden, elke keer weer.

‘Mijn lichaam is een huis. Mijn ziel een vlieg die daarin vastzit en eruit probeert te komen.’

Uiteindelijk kan ik alleen maar met mijn ogen knipperen. Niet meer praten, niet op mijn rug krabben, niets. Geen prettig vooruitzicht. Het was wennen om bijna altijd iemand in de buurt te hebben zoals ik nu heb. Maar het is wel nodig en vaak erg prettig. Elke ochtend wast iemand mijn rug, dat heb ik nooit gehad.

Zelf ben ik ook hiv-positief. Ik weet nog dat ik net de diagnose kreeg. Op een feestje vertelde ik het aan Wim, tegenwoordig mede-eigenaar van club Church. Hij tilde me op en draaide me rond, ik zag iedereen dansen. ‘Kijk mensen’, riep hij: ‘Kijk, ik heb hier iemand die hiv-positief is.’ We lachten en gingen naar buiten voor een patatje bij een snackbar.

Ik stierf er niet aan, maar ik kwam in de buurt. Zoveel mensen om me heen aan aids verliezen heeft een diepe indruk op me gemaakt. Je stond in clubs als RoXY of Argos, en twee jaar later was de helft van die mensen weg.

Het verschil tussen hiv-positief zijn en ALS hebben, is dat er zoveel meer mensen waren die hetzelfde doormaakten. Niet bij ALS. Slechts één op de honderdduizend mensen krijgt het en dat kan het een eenzame ervaring maken. Waarom ik? Soms stel ik mezelf die vraag, maar het is absoluut zinloos. Ik ben er niet boos over, ook al kan ik dagen hebben dat ik me echt heel erg down voel.

Op dit moment zijn mijn longen stabiel, maar ze functioneren op slechts dertig procent. Ik heb het gevoel dat mijn handen beginnen te disfunctioneren en soms lijkt mijn spraak te verstoren.

Zoals ik het zie, is mijn lichaam een huis. Mijn ziel is als een vlieg die in dat huis vastzit en probeert eruit te komen. Langzaam brokkelt het huis af. Mijn ziel wil verder. Op dagen dat ik me slecht voel, voel ik die drang sterker worden.

Op sommige dagen wil ik stoppen, gewoon eruit. Ik ben mijn vrijheid kwijt. Het voelt alsof mijn lichaam me in de steek heeft gelaten en mijn frustratie daarover kan oplopen. Het helpt om te huilen. Ik geef toe aan het verdriet, wetende dat ik me later weer beter zal voelen. Een glas wijn helpt ook. En ik maak harde grappen over mezelf.

Ik zal niet weten hoe het voelt om opgesloten te zitten in mijn lichaam totdat ik me daadwerkelijk in die situatie bevind. Tijdens de slotceremonie van de Paralympische Spelen in Tokyo zag ik beelden van een man met locked-in-syndroom. Hij kon alleen zijn ogen bewegen, met behulp van een computer stak hij vuurwerk af boven L’Arc de Triomphe in Parijs. Het was spectaculair.

‘Ik vecht niet, ik probeer te accepteren, elke dag opnieuw.’

Ik heb regelingen getroffen voor euthanasie, maar het is plan B. Ik wil graag op natuurlijke wijze overstappen. Mijn begrafenis heb ik zelf geregeld. Hopelijk houd ik het in ieder geval tot de lente vol, zodat we het in het auditorium buiten kunnen doen. Ik stel me voor dat ik daar lig in doeken, omringd door mensen. Ik zal er zijn en ik zal er niet zijn.

Onlangs last ik een overlijdensadvertentie waarin stond hoe de overledene de strijd tegen ALS had verloren. Ik voelde me zo naar voor die persoon. Het heeft alleen zin om te vechten als er een kans is dat je kunt winnen. Met ALS is die er niet, er is niets dat je kunt doen. Ik vecht niet, ik probeer te accepteren, elke dag opnieuw.

Gelukkig heb ik geen bucketlist met dingen die ik nog uit het leven wilde halen. Ik heb dat allemaal gedaan toen ik het kon, er is zoveel waar ik dankbaar voor ben. Het helpt om me rustig te voelen. Tot nu toe ben ik tevreden. Klaar zijn om te sterven is wat me in staat stelt om nu echt te leven. En als het komt, komt het.’

*

Hennie Klein Gunniewiek (1958 – 2021) woonde in Amsterdam. Hij hield een mooie blog bij waarin hij schrijft over zijn ervaringen, gedachten en gevoelens. De volgende update zou over vrijheid gaan, die had ik graag nog gelezen. Hennie overleed afgelopen 23 december, vredig en met liefde omringd werd het de transitie die hij wenste.

Klik hier indien je de uitvaart digitaal wenst bij te wonen. Deze vindt plaats op vrijdag 31 december vanaf 11:45 uur.

*

•••

Adverteren op Gaykrant en daarmee onafhankelijke journalistiek met een regenboograndje mogelijk maken?

Klik hier voor meer informatie!

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.