Fotograaf Jan van Breda: ‘Een niet-aangeboren hersenaandoening is het stille verdriet.’

‘Rick!’ wordt er geroepen.

Ik kijk naar rechts en zie Jan van Breda voor de ingang van galerie De Gang staan. Hij heeft op me gewacht en houdt zijn armen wijd.

‘Durven we het aan?’ vraagt hij.
‘Ja hoor,’ antwoord ik, en we houden elkaar even stevig vast. We hebben elkaar al lange tijd niet meer gezien.

Tekst: Rick van der Made
Foto’s Jan van Breda

We lopen de ruimte van zijn expositie binnen. Een heldere, ruime, oude gang die vanaf de Grote Houtstraat toegang geeft tot de verscholen Doopsgezinde Kerk van Haarlem.

Veertig donkere portretten hangen in een rechte, horizontale lijn naast elkaar. Tegenover de muur met de portretten hangt de serie Corazon: foto’s van flora uit Curaçao die met al hun kleur – en een enkele doorn – haast confronterend en relativerend tegelijk tegenover de lange rij donkere portretten hangen.

Links hangt een grote scan van de hersenen van Jan. Daarnaast een groot bord met informatie over de fotograaf en de expositie. Brainstorm.

‘Enkele jaren geleden werd bij fotograaf Jan van Breda een zogenaamde goedaardige brughoektumor aangetroffen. Gevolg: een ingrijpende operatie, een langdurige revalidatie en leren leven met lichte beperkingen. Zoiets heet een Niet-Aangeboren Hersenaandoening of kortweg NAH. Jan maakte een 40-tal indrukwekkende portretten van lotgenoten. 

Daarnaast raakte Jan gefascineerd door de flora van Curaçao. Het resultaat is een vijftal fotocollages van de wondere wereld van dit eiland in de zuidelijke Caraïbische Zee. ‘

‘Het idee voor de portretten ontstond in 2017,’ vertelt Jan. ‘Ik ondervond nog steeds hinder van de gevolgen van de operatie, en alhoewel anderen nauwelijks zagen dat ik iets had, had ik af en toe nog het idee neer te storten. Daar wilde ik iets mee. Jenny Palm had een praktijk voor mensen met een NAH en zij heeft mij getriggerd de serie te gaan maken omdat zij in haar boek feilloos omschreef hoe ik mij voelde:

‘Mensen die een relatief mild hersenletsel hebben opgelopen, ervaren de rouw het diepst. Zij zijn zich bewust van wat ze hebben moeten inleveren, al lijken ze aan de buitenkant nog zo goed te presteren. Doordat ze er niet beschadigd uitzien, worden ze chronisch overschat. Ze stellen de buitenwereld teleur als ze de dingen niet meer precies als vroeger doen. Vaak proberen ze van hun relatieve zwakke kant hun kracht te maken en leveren dan topprestaties, terwijl niemand (ook hun naaste omgeving niet) het doorheeft. Deze mensen zijn aan het einde van de dag vaak uitgeput.’

De eerste foto is van jezelf. De tweede van je moeder die beginnende Alzheimer had.

‘En mijn broer hangt er ook tussen. Die heeft vlak na mijn ziekenhuisperiode een hersenbloeding gekregen. Deze expositie gaat over mezelf. Dichterbij kun je wellicht niet komen. Ik wilde geen teksten onder de foto’s omdat de klachten heel vaak identiek zijn: aantasting van het kortetermijngeheugen, prikkelbaarheid, motorische problemen, persoonlijkheidsveranderingen. Het is ‘het stille verdriet’ van de niet-aangeboren hersenaandoening dat niet uit te leggen valt. Van veel onzichtbaar leed achter de façade.’

Zoek je als NAH-patiënt steun bij die façade? 

‘Ik denk dat iedereen probeert zo normaal mogelijk over te komen, waardoor anderen zo min mogelijk van de afwijking zien. Kijk, als je in een rolstoel belandt na een hersenbloeding is het meteen een ander verhaal, maar voor mij is een NAH erg dubbel: aan de ene kant vind je het vervelend dat mensen het niet merken, aan de andere kant wil je de gevolgen van de aandoening graag verbergen.’

Hebben daarom alle geportretteerden een pleister op het hoofd en de ogen dicht en liggen er soms heel fijne krasjes over de portretten heen? 

‘Ja. De ogen dicht betekent: niet zichtbaar. De pleister laat zien dat er wel degelijk iets in dat hoofd gebeurd is. Dat het niet goed zit. Dat er leed achter zo’n pleister zit. Ik had een grote doos met allerlei pleisters. Opvallende. Niet opvallende. De modellen mochten hun eigen pleister uitkiezen. Ik heb Nijntje. Saïd een pleister met ‘Mom’ erop. En daar hangt iemand met een Teletubbie. De subtiele krasjes heb ik in het bewerkingsproces van de foto’s erin verwerkt. Die spreken voor zich.’

Hoe is het voor jezelf om hier rond te lopen? Doet het jou nog wat om de portretten te zien? 

‘De beelden komen nu niet meer zo hard binnen, al blijf ik onder de indruk van de verhalen. Het auto-ongeluk van de drie kinderen die hier hangen en de hartstilstand van een van hen een paar jaar later. De meeste verhalen gaan over botte pech hebben: een ongeluk, een aneurysma, een beroerte. En soms over geweld. Marieke ging gewoon ’s ochtends naar haar werk als agente, krijgt tijdens haar werk flinke klappen en vervolgens kan ze de rest van haar leven haar werk niet meer doen. Ik heb gewoon pech gehad en kan niemand de schuld te geven. Dat kan Marieke wel. En Saïd kon dat ook. Dat is misschien anders.’

Boosheid kan ook een manier zijn om je emoties te kanaliseren. 

Ja, maar botte pech maakt het voor mij gemakkelijker te accepteren dat ik een aandoening heb dan dat er opzet in het spel zou zijn geweest. Er zit wel een ander soort boosheid, bijvoorbeeld naar de foute diagnose van de KNO-arts in het OLVG die destijds zonder fatsoenlijk onderzoek otosclerose als ziektebeeld naar voren had gebracht. Ik heb een jaar later een epileptische aanval moeten krijgen waarbij ik gehavend en met tanden uit de mond op de eerste hulp terechtkwam voordat er een scan van mijn hoofd gemaakt werd.’

Deze expositie heeft in 2019 in de kunstuitleen van Amstelveen gehangen. Nu, na een aantal keren uitstel door corona, in Haarlem. Wat wil je er hierna mee?

‘Hierna is het klaar. Dan gaan de foto’s het archief in. Ik heb zowel in Amstelveen als nu in Haarlem de Hersenstichting gecontacteerd of zij geen aandacht wilden besteden aan deze expositie. Twee keer kwam de reactie: ‘Oh, nou, we kijken wel even of we ergens plek hebben…. Nee helaas, er is nergens plek’, terwijl er op een website, of desnoods op Facebook altijd wel plek te maken valt voor een foto en een berichtje. En dan denk je: ‘Tja, als de medewerkers van de Hersenstichting geen interesse tonen, waarom en voor wie zitten ze daar dan eigenlijk?’ Van mij krijgen ze geen cent meer!

Samen met professor Wilco Peul, hoofd neurochirurgie van het Leids Universitair Medisch Centrum waar ik onder behandeling was, heb ik geprobeerd de expositie in het ziekenhuis te krijgen. Ze hebben er een prachtige expositieruimte. Maar het beleid van het LUMC is dat ze geen ‘ziekten’ willen exposeren. ‘Maar het zijn gewoon portretten hoor!’ hebben we nog geantwoord.  Maar nee. Zelfs professor Peul kreeg geen voet tussen de deur.

Ja. Stichting Breinpijn wilde er wel iets mee doen, maar die wilde het idee kapen en commercieel uitbuiten en daar heb ik een stokje voor gestoken. Deze portretten op T-shirts zag ik niet zitten. Dit is de meest persoonlijke expositie die ik ooit heb gemaakt. Een serie portretten die ik gewoonweg móest maken. Mijn eigen kwetsbaarheid in combinatie met de kwetsbaarheid van anderen. Daar past geen commercie bij. Alle modellen hebben belangeloos meegewerkt. Daar ben ik heel erg blij mee en daar gaat het ook om, het verhaal achter de façade.’

‘En dan hangt tegenover de portretten aan de andere muur ‘Corazon’: de flora van Curacao.’ 

‘Die foto’s zijn wat lichter verteerbaar, als tegenhanger voor de zwaardere thematiek van de foto’s van Brainstorm.’

‘Maar er hangt tussen alle Caraïbische florakleuren ook een foto van een doornenstruikje.’  

‘Ach, een klein krasje tussen alle kleurenpracht, dat mag.’

*