Leven en liefde op het kruispunt van zien en niet zien

In de rubriek In de RegenboogStoel interviewt Maurits Huijbrechtse representanten van dubbele minderheden binnen de regenbooggemeenschap of mensen die door hun werk met deze groep in aanraking komen. Vandaag de eerste aflevering met Albert en Gerard uit het Groningse Bedum, over hoe het is om te leven met een visuele handicap.

Gaykrantmedewerker Floor Brands introduceerde mij bij Albert en Gerard die bij haar in de buurt wonen en een bijzonder verhaal te vertellen hebben. Afspraken werden gemaakt. Voor het eerst in lange tijd zou ik weer op reis gaan voor een interview.  

Het was na een korte nacht  toch niet moeilijk om op te staan.  Stiekem had ik mij al lang verheugd op dit gesprek. Op de rauwe geluidsgolven van Alex Roeka treinde ik naar Bedum voor een gesprek met Albert en Gerard over hun leven op het kruispunt van zien en niet zien.

Als ik in Bedum aankom wacht Gerard mij op het station. Hij lacht mij vriendelijk toe terwijl ik de trein uitkom met hulp van een conducteur en een beveiliger. In de eerste woorden die Gerard en ik wisselen ligt al veel besloten. Gelijk merk ik dat hij tijdens zijn werkzame leven in het onderwijs heeft gewerkt. In mijn ervaring zijn goede leerkrachten namelijk altijd erg open en geïnteresseerd. 

We spoeden ons naar de auto. Ik leg uit hoe mijn rolstoel kleingemaakt kan worden zodat hij in de auto past. Onderweg in de auto praten we over de bekendste Bedummer, Arjan Robben, die zijn achternaam deelt met Gerard.

Eenmaal bij de heren thuis aangekomen wacht mij een hartelijke begroeting van de geleidehond van Albert. Albert zit al op Gerard en mij te wachten en we besluiten het interview in de achtertuin te houden.  Voor het interview stelde ik mijzelf voor en Albert wilde graag even voelen aan het opnameapparaat. Hij gebruikt namelijk zelf ook van dit soort apparaatjes

Hoe hebben jullie elkaar leren kennen?

Gerard met vragende stem richting Albert: ‘Brand jij los of brand ik los?’

Albert: ‘Begin jij maar.’

Gerard: Laten we bij het begin beginnen, ik ben in 1953 in Doesburg geboren. Mijn wiegje stond in een goed katholiek gezin. Bij ons thuis werd echt werkelijk nergens over gepraat. Dat ik homo ben, was mij als jongetje van een jaar of vijf, zes al duidelijk, maar het was thuis geen onderwerp van gesprek. De enige destijds bekende homo was Albert Mol, maar zo wilde ik beslist niet zijn. Verder had ik geen echte rolmodellen.  

In 1974 heb ik op een kinderkamp in de Verenigde Staten gewerkt, waarna ik een rondreis door dat land heb gemaakt. In San Francisco heb ik toen iets van het Amerikaanse homo-activisme meegekregen. 

Terug in Nederland wilde ik graag uit huis. Alleen moest ik in militaire dienst. Voor mijn reis naar Amerika had ik de opleiding tot leerkracht in het basisonderwijs afgerond. In dienst wilde ik niet. Anderzijds wilde ik ook niet met S-5 worden afgekeurd (homoseksualiteit was toen nog reden voor afkeuring op psychische gronden. De ‘s’ staat voor ‘mentale stabiliteit’ – Red.).

Gelukkig kon ik leerkracht worden in Amsterdam. Als ik toezei vijf jaar te blijven hoefde ik namelijk niet meer op te komen voor de militaire dienst. Er was op dat moment namelijk net zo’n tekort aan leerkrachten als nu. Volgens mij ben ik toen op een maandag gaan solliciteren en woensdag stond ik al voor de klas. In Amsterdam was het heerlijk vrij.  Desondanks was ik zelf niet actief bezig met activisme of iets dergelijks.

In 1976 zei Marijke, naar later bleek een gemeenschappelijke vriendin van Albert en mij, dat ik eens uit moest gaan in de homoscene. 

Ik kwam in de Homolulu in de Kerkstraat en daar zat een hele leuke jongen aan de bar. Het was gelijk raak. Een paar dagen na onze eerste ontmoeting kwam Albert bij mij eten.  Gelijk heb ik aangeboden dat hij kon blijven slapen. Ik heb hem nog wel netjes de keuze gelaten of hij op de bank, in het logeerbed of bij mij in bed wilde slapen.  Over zijn keuze hoefde hij niet lang na te denken haha.

Albert: Binnen een week waren we samen.

Wat is jouw verhaal Albert?  

Albert: Mijn verhaal begint in 1954 in Amsterdam.  Mijn ouders kwamen uit Friesland en zodoende had ik weinig met Amsterdam. We woonden in Slotermeer in West. Als jonge jongen had ik moeite met leren. Achteraf denk ik toch dat dit al iets met mijn ogen te maken heeft gehad. Uiteindelijk kwam ik op de Horlogemakersvakschool Cornelis Verhagen in Hoorn. In 1973 stopte ik met de opleiding omdat ik moest worden gekeurd voor militaire dienst. De keuring  gebeurde in een kazerne dichtbij de Muiderpoort.

Maurits: in de Kavalleriekazerne. Ja als je vroeger voor de landmacht werd gekeurd was dat daar (tijdens mijn introductie bij de twee heren heb ik namelijk verteld dat ik geïnteresseerd ben in en bezig ben met militaire geschiedenis).

Albert gaat verder: Ik maakte gebruik van de mogelijkheid om mij af te laten keuren. Het militaire is niks voor mij. Door die omstandigheden wilde ik graag uit huis. Thuis was het namelijk geen pretje. Er werd niet over gevoelens gepraat. Helemaal niks was bespreekbaar.  De enige die er moeite voor deed er iets van te begrijpen was mijn oude Friese beppe. Zij was best kerkelijk en ging naar een speciale dienst waarin homoseksualiteit door de dominee werd besproken. Tot ver na die tijd vertelde ze daar over.  

Thuis werd ik niet veel gesteund. Met mijn opleiding kon ik beginnen aan een opleiding tot ziekenverzorger bij Revalidatiecentrum De Overtoom. Alle beginnende ziekenverzorgers moesten minimaal een jaar intern wonen in een zusterhuis. Na dat eerste jaar kon ik van een oudere pastoor een kamertje krijgen boven de pastorie van de Sint-Vincentiuskerk aan de Jacob van Lennepkade. In dat kamertje heb ik gewoond tot ik Gerard leerde kennen. De pastoor van wie ik huurde was zeer sympathiek en zei dat ik, mocht het toch niet goed gaan, via hem aan andere woonruimte kon komen. Dat bleek gelukkig niet nodig.

Gerard: Nee, we zijn al bijna 45 jaar een setje.

Hoe ging het verder?

Albert: Gerard spoorde mij aan om door te leren voor A-verpleegkundige. Uiteindelijk kwam ik in het toen nog nieuwe AMC te werken. Het ziekenhuis stond toen nog midden tussen de weilanden.

Gerard: We woonden in de Bijlmer. We hadden het daar heerlijk. We reisden veel samen de wereld over.  We waren een van de eerste mannenstellen in Nederland die een samenlevingscontract zijn aangegaan.

Albert: Tot de zomer van 1995 was ons leven vrij zorgeloos. Hoewel ik bijvoorbeeld nooit mijn rijbewijs heb willen halen omdat ik snelheid voor mijn gevoel niet goed kon inschatten, wat natuurlijk ook al een teken aan de wand had kunnen zijn.  

Op mijn werk had ik een late dienst, maar als ik naar de klok keek kon ik met mijn linkeroog niet meer zien hoe laat het was. Het andere oog deed het echter nog prima. Wel  kreeg ik steeds meer moeite om diepte te zien.

Met mijn klachten ben ik naar de dokter gegaan. In het AMC  kon ik direct worden geholpen door de beste oogspecialisten. Dokter Edith Schipper gaf al vrij snel aan dat ik de ziekte van Leber Opticus Atrofie had. Leber komt door een bepaald gen dat door de vrouwen in een familie wordt gedragen. Meestal openbaart de oogafwijking zich bij mannen. De andere specialisten hadden echter hun twijfels. Voorlopig kwam er dus geen uitsluitsel. Besloten werd dat ik onder controle zou blijven bij de oogartsen.  Op dat moment dacht ik bij mezelf: “Met één goedwerkend oog kan ik wel zeventig worden en blijven werken.”

In december begon mijn rechteroog erg te klieren. Dat werd van kwaad tot erger. Ik zag al maar meer ‘vuurwerk’ door mijn gezichtsveld heen schieten. Elk keer dat er vuurwerk ‘afging’ verloor ik weer een deel van mijn zicht.

Het laatste wat ik bewust ben gaan zien is de opera Die Zauberflöte van Mozart op 17 december van dat jaar. Daarna ben ik nog wel op 28 december de nachtdienst ingegaan, maar op de eerste dagen van het nieuwe jaar was het afgelopen. Mijn eigen rapporten waren voor mij onleesbaar geworden.

Om toch verder te onderzoeken waar mijn slechtziendheid vandaan kwam werden er een aantal MRI-scans gemaakt en later een punctie van vocht uit het ruggenmerg. Niks kon echter die vraag beantwoorden. Uiteindelijk kwam de ziekte van Leber weer om de hoek op een spreekuur voor ‘lastige gevallen’ waarbij allerlei mensen met oogaandoeningen door verschillende specialisten werden onderzocht. 

Tegen ons werd gezegd dat met de nieuwste DNA-onderzoekstechnieken misschien een oorzaak te achterhalen viel. En ja, uiteindelijk bleek het inderdaad Leber. De oogzenuwen verschrompelen als het ware. Je hebt drie gradaties, ik heb helaas de meest ernstige vorm. Leber kun je zien als een soort neefje van MS.        

Mijn collega’s heb ik daarna nog maar een of twee keer teruggezien om afscheid te nemen.  Op erg veel steun kon ik niet rekenen. Veel collega’s dachten dat ik met een burn-out te kampen had en niet met iets blijvends. Dit waren dezelfde collega’s die eerder tegen mij zeiden dat ik me niet te veel moest aanstellen met uitspraken als: “Ik heb ook wat aan mijn oog.”  Dit was tegen mijn verwachtingen in, je zou toch denken dat in een ziekenhuis meer empathie zou zijn voor iemand die van de ene dag op de andere niet meer kan werken.  

Hoe veranderde jullie relatie  door het feit dat Albert zijn zicht verloor?

Gerard: Binnen vier maanden verloor Albert zijn zicht. We kwamen al snel in een flow terecht van overleven. Dat werd in de hand gewerkt door het feit dat er geen enkele oogarts of welke andere specialist dan ook was die ons de weg wees naar de juiste hulp. 

Het leven moesten we helemaal als een zelfbouwpakket opnieuw opbouwen. Albert legde zich  snel neer bij de situatie en nam de revalidatie moedig ter hand.    

Albert: Het klinkt misschien gek maar ik telde vooral mijn zegeningen. Het verlies van mijn zicht had zoveel andere oorzaken kunnen hebben, een tumor in mijn hersenen of aids, dat was het allemaal niet gelukkig. Door mijn werk wist ik wel hoe naar dat was, jonge mensen die overleden aan de meest vreselijke ziektes.

Gerard: Albert en ik gingen samen voor een rondleiding naar Revalidatiecentrum van Visio, de grootste aanbieder van begeleiding voor slechtzienden en blinden in Nederland. Om eerlijk te zijn vond ik het heel confronterend te beseffen dat Albert zo ernstig visueel gehandicapt was geworden dat hij in zo’n revalidatiecentrum aan de slag moest.

Albert: Desondanks hebben ze mij daar in Apeldoorn goed op de rit gezet. Zo heb ik er leren werken op een computer, leren ‘stuklopen’, enz. Contact met lotgenoten was ook heel belangrijk. Het was echt een soort wedergeboorte in mijn blinde leven. Na een halfjaar moest ik echt even dehospitaliseren.  

Ik was vijf dagen per week weg van huis in een blinde wereld. Uiteindelijk heb ik heel bewust gekozen om niet eindeloos cursussen te volgen en niet in te zetten op een beroeps-reintegratie waarbij voor mij passend werk zou worden gezocht. Gelukkig hebben we in Nederland voorzieningen die dat mogelijk maken.

De komst van mijn eerste blindengeleidehond Ike gaf me weer heel veel vrijheid terug. Ook ontmoet ik via de hond andere mensen. Ik heb nu mijn derde geleidehond.

Gerard: Natuurlijk is onze relatie veranderd. Wat ik geregeld mis is bijvoorbeeld iets simpels als oogcontact. Nu moet je veel meer uitleggen over je gevoelens. We hebben het vooral  gered omdat Albert niet bleef hangen in wat vroeger was. Daarom konden we twintig jaar geleden naar Bedum verhuizen en hier onze plek vinden.

Er zijn weleens onbekenden die aan mij vragen waarom ik bij Albert blijf. Het eerste wat ik denk is dan: “Waar haal je het lef vandaan om dat te vragen?” Als je ons zou kennen, zou je weten dat we samen een goede modus hebben gevonden. Zo ga ik graag op reis. Voor Albert hoeft dat niet meer, hij is hier thuis het minst beperkt en weet zich hier goed te redden.  

Hij geeft mij de vrijheid om zelf op reis te gaan. Vaak ga ik dan mee op georganiseerde gezelschapsreizen. Samen gaan we op pad met een kleine caravan, ons reispaleis. Daarnaast ben ik ook  actief bij het COC. In het Chosen Family project en Roze 50+. Met deze projecten hebben we echt een gat in de markt gevonden voor de gemeente Het Hogeland. Voor mij is dit de vervolmaking van mijn activistische bewustwording.      

Albert: Als Gerard weg is nodig ik gezellig een vriend uit. Mijn hobby is altijd klokken gebleven. Daarnaast wandel ik veel. Een relatie gaat voor ons erg om elkaar de ruimte geven.

Hoe reageert jullie omgeving op Alberts beperking?

Albert: Je merkt gewoon dat veel mensen eerst de beperking zien en dan pas de rest. Vervolgens vult de ander ook alvast in wat er met mij is. Dat herken je waarschijnlijk wel, Maurits. Bijvoorbeeld de eerste vakantie na mijn blind worden op de tandem door Frankrijk kwamen we een Amsterdamse huisarts tegen. Zij had, toen ze mij zo samen zag met Gerard, maar meteen aangenomen dat ik aids had.  Dit is mij zelfs met een goede vriend overkomen. Een ander bijkomend iets is dat ik niet meer goed gesprekken kan volgen in grotere groepen omdat ik mijn hoofd niet naar het gesprek kan draaien. Ook de hond is voor veel mensen interessanter dan ik, en als ik dat merk, dan kook ik van binnen. Die hond is voor mij aan het werk en niet andersom.

Gerard: Het speelt erg hoe mensen naar Albert kijken. In homokringen worden soms rare vragen gesteld als: “Je mag zeker bij elke man aan zijn gezicht zitten.” Dat vind ik zo’n vreemde vraag. Op een bijeenkomst van het COC laatst werd Albert door iedereen genegeerd toen ik wat voor hem aan het halen was. 

Albert: Contact besluipt mij van alle kanten uit de grijze mist. Dat maakt het voor mij erg aangrijpend als we vanwege onze relatie negatief worden benaderd. Ik kan dan natuurlijk niet zien wat er gebeurt.

Daarbij vraag ik ook aan mensen als ze mij ontmoeten even te zeggen wie ze zijn en waar ze wonen zodat voor mij duidelijk is met wie ik praat. Voor veel mensen blijkt dat teveel gevraagd. Gelukkig zijn er genoeg vrienden van ons die mij wel op een gelijkwaardige manier benaderen. Mijn filosofie is daarom inmiddels: “Met blind zijn kan ik prima leven maar de manier hoe mensen op je reageren maakt het soms zwaar.” 

Ik ben meer dan mijn visuele handicap en meer dan een dankbare gebruiker van een blindengeleidehond. Ik ben Albert: klokkenmaker, partner van Gerard en, oh ja…gay.”

*